Le CNDMV regroupe une vingtaine de projets répartis sur l’ensemble du territoire national. Ces projets sont portés par des associations indépendantes et sont nés de la volonté de personnes souhaitant s’engager mais surtout voir la prise en charge des malades et de leurs proches / aidants évoluer.
En effet, les progrès de la médecine permettent à des personnes malades de vivre plus longtemps avec des pathologies graves et/ou évolutives (cancers, maladies neuro-dégénératives etc…) couplés à l’augmentation de l’espérance de vie d’un point de vue démographique, font que le besoin de trouver des lieux d’accompagnement et / ou de répit pour accueillir ces personnes et leurs proches sont croissants et l’hôpital n’est pas toujours la solution idéale alors que le domicile est parfois très compliqué.

C’est en partant de ce constat que les porteurs de projets, se sont inspiré de la première maison de vie implantée à Besançon. Ils se sont mobilisés pour mener et porter ces projets. La plupart de ces porteurs de projets sont des professionnels issus du champ sanitaire ou médico-social dans le domaine des soins palliatifs à domicile ou à l’hôpital, donc très au fait de la réalité du terrain.

Les maisons de vie/répit sont des alternatives d’accompagnement et de répit qui s’inscrivent en complémentarité du domicile et de l’hôpital.

Notre constat :
Aujourd’hui, l’offre de soins palliatifs organisée de manière graduée et adaptée aux besoins des patients n’est pas accessible à tous.
De plus, nous assistons à une augmentation exponentielle du nombre de personnes concernées par les soins palliatifs (voir chiffres sur observatoire national fin de vie).
Tout le monde sera touché de près ou de loin.
En France, les réponses reposent surtout sur l’hospitalisation ou sur les soins à domicile.
Dans le cadre du manifeste de la SFAP, de l’observatoire national sur la fin de vie et des réflexions sur la révision des lois de bioéthique, il est nécessaire d’élargir l’offre, de proposer une réponse qui s’inscrit en complémentarité de ce qui existe.
A ce jour, sur l’ensemble du territoire français, plusieurs structures, à la fois innovantes et hybrides, dédiées à l’accompagnement de personnes atteintes de maladies graves et évolutives ont vu le jour et sont pour les patients de véritables lieux de vie/répit : la Maison de Vie de Besançon, maison de vie, d’accompagnement et de répit à orientation palliative (12 places), la Villa Izoï à Gardanne, Unité de soins palliatifs de longue durée, « petite sœur » de la Maison de Gardanne (14 places), les ACT Association CORDIA, appartements de coordination thérapeutique à orientation « fin de vie » (6 places), qui s’adressent à des personnes en situation de précarité, la maison de répit de Lyon, entièrement dédiée au répit, accueille des personnes malades ou handicapées (15 places + 5 places pour les proches), lits de répit SSR à la Maison Médicale Jean XXIII à Lomme, lits de répit en EHPAD, séjours de répit dans de nombreuses USP…